Carta a una víctima de tinnitus

Stephen M. Nagler, M.D., F.A.C.S.Nagler SM. Carta a una víctima de tinnitus. Tinnitus Talk (Asociación australiana de tinnitus, NSW). 2008 jun.

“Estimado [pon tu nombre aquí si realmente sufres de tinnitus]:

Me alegra haber encontrado por fin unos momentos para escribirte personalmente. Quería escribirte desde hacía tiempo. Y aunque sé que puede que otros también lean esta carta, en realidad está dedicada a ti. Y solo a ti.

Aproximadamente el 20% de la población del mundo industrializado tiene tinnitus, pero la mayoría no son sufridores como tú. A ellos también les pitan los oídos, pero no parece molestarles mucho. Tú, sin embargo, tienes un tinnitus invasivo. No solo tienes tinnitus, ¡sino que el tinnitus te tiene a ti! El tinnitus invasivo te ha causado sufrimiento. Mucho. A veces, a penas puedes sobrellevar el día, y pagarías casi cualquier precio por algo de silencio.

¿Por qué te escribo? Porque soy una de las autoridades mundiales en el padecimiento de tinnitus. No, no es mi título médico lo que me hace una autoridad en el padecimiento de tinnitus. De hecho, ningún nivel de educación o estudios puede hacer que una persona sea una autoridad en el padecimiento del tinnitus.

Lo que me hace una autoridad en el padecimiento del tinnitus es mi propia experiencia de primera mano con el sufrimiento del tinnitus. Recuerdo pasar hora tras hora, día tras día, dando vueltas en la cama de lado a lado sujetando mis oídos en agonía.

El tinnitus me tuvo de baja laboral durante más de un año. Estaba totalmente destrozado. Todos los días. Durante todo el día.

Sí, es mi propio sufrimiento el que me hace una autoridad, al igual que tu sufrimiento te hace una autoridad a ti. Tú eres una autoridad en el padecimiento del tinnitus como lo puedo ser yo. Y aunque tus amigos y seres queridos intentan entenderte, no pueden, ¿verdad?

Así que hablemos un poco. De una autoridad a otra. Quiero que sepas que puedes tener tinnitus – un tinnitus gritando bien fuerte – y no ser una víctima de tinnitus.

No digo que sea fácil. No lo es, pero se puede hacer. Por supuesto, lo que más quiero para ti es que tu tinnitus se vaya por completo. Eso podría pasar algún día. Pero hasta que ocurra – si lo hace – ¿no sería maravilloso si, con el tiempo, tus “días malos de oídos” se convirtieran en “días no tan malos de oídos?”¿O incluso en “días buenos de oídos?” ¿No sería fantástico si llegases a un punto en el que no te importe el tinnitus en absoluto? Ahí es prácticamente donde estoy yo ahora, ¡incluso a pesar de que mi tinnitus no ha cambiado ni una pizca! Todavía suena como un cruce entre una estridente tetera eléctrica y una turbina de avión rugiendo. Todos los días. Durante todo el día.

Tal vez deberíamos empezar por el principio. ¿Qué hace que alguien que tiene tinnitus vaya al médico? Obviamente, las personas con tinnitus van al médico porque les pitan los oídos, ¿verdad? Bueno, resulta que muchas personas con tinnitus no consultan a un médico. ¿Qué tienen en común las personas que sí van al médico? ¡Tienen un zumbido en los oídos que les hace encontrarse mal! Si su tinnitus no les causase malestar, no visitarían a un médico.

Por desgracia, después de hacerles algunas pruebas para descartar problemas subyacentes más serios, es más que probable que el médico les diga que no hay nada que hacer y que tendrán que aprender a vivir con ello. Así que, llegan a la consulta del médico porque les pitan los oídos y se sienten mal, pero cuando se van, sus oídos siguen pitando y encima se sienten peor aún. ¡Al menos eso es lo que me pasó a mí!

¿Por qué molestarse en ir al médico si simplemente te vas a sentir peor que cuando llegaste? Pues porque en algunos casos puede haber un problema subyacente que requiera atención – y, además, puede que el médico encuentre pelo o cera acumulada dentro del tímpano, lo limpie, y te cure los acúfenos. ¡A veces pasa! La mayoría de las veces no hay otra condición subyacente, pero tampoco hay una solución rápida.

Así que esto es lo me gustaría que hicieses. Cuando el médico te diga “tienes que aprender a vivir con ello” no quiero que lo veas como una sentencia de muerte sino como “por suerte, tu tinnitus no está causado por algo que puede poner en riesgo tu vida”. Y luego, quiero que te pongas a buscar cuál de las varias estrategias efectivas de alivio para el tinnitus te viene mejor para tu situación.

¿A qué me refiero con una estrategia efectiva de alivio? Bueno, si piensas en que hay un montón de gente que tiene tinnitus y no se encuentran mal (si no, habrían ido al médico), y si piensas en que la razón por la que fuiste al médico es porque tus acúfenos te hacen sentir mal, entonces me parece que hasta que la ciencia no descubra una cura universal contra el tinnitus, puede que sea interesante pensar en estrategias para convertir tu tinnitus que te hace sentir mal en uno que no te hace sentir mal.

Y eso es de lo que trata el resto de esta carta – de una estrategia efectiva para sentirte mejor. La estrategia que voy a sugerir, ¿te va a hacer estar bien 100% mañana mismo? Por supuesto que no. Pero pienso firmemente que te ayudará a sentirte bien poco a poco con el paso del tiempo – para que cada vez tengas menos “días malos de oídos” y más “días no tan malos de oídos”. Sí, y muchos “días buenos de oídos” también.

Esta estrategia, ¿va a interferir con algún tratamiento que puedas estar siguiendo ahora mismo? No. ¿Requiere hacer dieta o meditar? No. ¿Cuesta algo? Sí. Cuesta algo de tiempo – 10 ó 15 minutos al día. Pero para que funcione, ¡tienes que hacerlo todos los días!

Si aceptas como tu objetivo el transformar un tinnitus que te hace estar mal en uno que no te hace estar mal, si intentas no ver un éxito a medias como un fracaso total, y si resistes la necesidad de buscar cualquier tipo de solución milagrosa de la noche a la mañana, entonces a lo mejor tengo algo para ti.

Para empezar, me gustaría pedirte que aceptes un concepto que es totalmente válido pero a veces le cuesta aceptar a la gente que sufre tinnitus invasivo: la clave para convertir el tinnitus que te hace sentir mal en el tinnitus que no que no te hace sentir mal reside en aprender y aplicar eficazmente las herramientas que afectan considerablemente a tu reacción a los acúfenos.

Por mucho que cueste creerlo, a muchas personas con acúfenos altísimos no les afecta en absoluto. Y otras personas con acúfenos más bajos se sienten desbordados. Y lo mismo ocurre con las personas con un tinnitus que cambia de tono, timbre y diferentes sonidos, consistencia, etc. Así es que, si el mismo sonido del tinnitus no es un problema para una persona, pero es arrasador para otra, el único factor en juego es cómo cada persona reacciona ante su tinnitus.

Es extremadamente importante entender el hecho de que nuestra reacción a los acúfenos es un suceso subconsciente. No podemos simplemente “decidir” reaccionar al tinnitus de manera diferente. Ni tampoco es que la habilidad de influir en nuestra reacción al tinnitus sea una cuestión de fortaleza, carácter y determinación.

Pero dicho eso, también es importante darse cuenta de que independientemente de lo alto que estén tus acúfenos, tanto si son constantes como intermitentes, tanto si son de tono agudo o bajo, y tanto si contienen un solo sonido o varios a la vez – si de alguna manera no reaccionáramos a nuestros acúfenos, no nos sentiríamos mal. No nos podríamos sentir mal. ¿Por qué? Porque el cómo nos sentimos es una reacción.

Ahora mismo probablemente estás pensando: “Vale, incluso si me creyese que la clave está en mi reacción ante el tinnitus (aunque aún no sé si me lo trago), ¿qué tiene que ver eso con convertir el tinnitus que me hace sentir mal en uno que no me hace sentir mal?”.

La respuesta es que el determinante principal de cómo nos sentimos es nuestra manera de pensar. El mejor ejemplo de este importante principio lo podemos encontrar en una historia que escuché por primera vez del Dr. Laurence McKenna, un brillante y entregado psicólogo y terapeuta cognitivo conductual del Reino Unido:

Fred se monta en un metro que está hasta arriba de pasajeros. Sin motivo ninguno, un hombre empieza a darle toques en la espalda con un paraguas. ¿Qué ocurre? Por supuesto, Fred se enfada. Su pulso se acelera, aumenta su presión sanguínea, y su cara se vuelve roja. Pero cuando se gira para decirle al hombre que pare de darle con el paraguas, Fred ve que el hombre no lleva un paraguas. Lleva una pistola. ¿Qué pasa ahora? La cara de Fred se vuelve pálida, las palmas de la mano se le humedecen, y se le reseca la boca. Se toca los bolsillos para entregarle la cartera, pero cuando se gira otra vez, Fred descubre que el supuesto atracador no llevaba una pistola. De hecho, es un hombre ciego con un perro que no encuentra un lugar seguro donde colocarse en el tren. La cara de Fred recupera su color, le disminuye el pulso y la presión sanguínea se estabiliza… mientras que ayuda al hombre a sentarse en un asiento cercano. Así que, ¿qué ocurre aquí? En menos de 2 ó 3 minutos Fred ha sentido enfado, luego miedo y después compasión – junto con los cambios físicos generados por estas 3 poderosas emociones – todo por sus pensamientos sobre unos toques en la espalda.

Como puedes ver gracias a esta historia, cómo se siente nuestro pasajero a causa del toque en la espalda está altamente influenciado por cómo piensa acerca de ello. “Todo esto está muy bien” estarás murmurando, “pero el tinnitus invasivo no es como un simple toque en la espalda”. Y tienes razón. Eso es lo que hace este proceso difícil. Pero el principio es el mismo, y me gustaría sugerir cómo puedes usarlo en tu beneficio.

A lo mejor, ayudaría el fijarse en qué hace que el tinnitus invasivo sea diferente de un toque en la espalda. Recientemente hemos debatido esta cuestión en una reunión de grupo de apoyo al tinnitus. Los miembros del grupo enumeraron varias explicaciones:

•  Miedo a un peligro desconocido. Un día notamos el tinnitus y pensamos que se irá pronto, pero no se va. Seguro que se va a la mañana siguiente, pero sigue ahí. Y a la siguiente. Y a la siguiente. Así que empezamos a preguntarnos si se irá alguna vez. ¿Y si no se va, que nos va a pasar a nosotros? ¿A nuestra habilidad para concentrarnos? ¿A nuestra alegría de vivir? ¿A nuestra audición? ¿Cómo vamos a seguir adelante? ¿Cuál es la causa? ¿Es un tumor? ¿Vamos a morir?
• La presencia prolongada constante de un estímulo neutral. El tinnitus – incluso uno relativamente bajo – no desaparece.
• “Consejo negativo”. Nos pitan los oídos. Vemos que no mejora. Se lo comentamos a un amigo. Y nuestro amigo, con buena intención pero con pocas luces empieza: “una vez escuché que uno que tenía tinnitus estaba tan mal que…”.
• El tinnitus no tiene forma, no se puede medir directamente, nadie más lo escucha y es invisible para los demás.

Así que hay bastantes motivos para las diferencias entre tinnitus invasivo y ese toque en la espalda. Pero en el análisis final ambos son un estímulo, y el principal determinante de cómo nos sentimos como resultado de experimentar un cierto estímulo es nuestra manera de pensar acerca de ese estímulo, un proceso sobre el que tenemos muy poco control consciente.

Habiendo asentado importantes fundamentos, ahora me gustaría contarte cómo puedes empezar tú a transformar el tinnitus que te hace sentir mal en un tinnitus que no te hace sentir mal. Solo pido dos cosas.

Primero, por favor invierte tiempo – unos pocos minutos al día – en hacer exactamente lo que te voy a sugerir. Puede sonar a “deberes” pero no lo son. Dale una oportunidad de verdad de al menos 3 ó 4 meses.

Segundo, no etiquetes un éxito de menos del 100% como un fracaso. Recuerda, la idea es usar esta estrategia para ayudarte a encontrarte mejor gradualmente – para que tengas cada vez menos “días malos de oídos” … y cada vez más “días no tan malos de oídos”.

Constantemente, gente que sufre de tinnitus invasivo desarrolla un patrón de pensamiento basado más en las emociones que en la lógica. Por ejemplo, recuerdo perfectamente una mañana de 1994 cuando – literalmente torturado por mis chirriantes oídos – le dije a mi mujer que mi tinnitus era tan horrible que no me podía levantar de la cama. “Vale” dijo, mientras se sentaba en una silla en nuestro dormitorio a leer el periódico. Media hora después, cuando me levanté para ir al baño, me preguntó si mi tinnitus estaba mejor. Le dije que no estaba mejor en absoluto – de hecho, estaba peor. Entonces mi mujer me preguntó por qué no estaba en la cama. ¡Y me había pillado! Obviamente mi comentario anterior de que no me podía levantar de la cama por mi tinnitus venía del plano emocional – no de un plano real. A tales pensamientos se les llaman “distorsiones cognitivas”. Y, comprensiblemente, cuanto más estresados, angustiados o deprimidos estamos por nuestro sufrimiento a causa del tinnitus invasivo, más profundamente arraigadas están nuestras distorsiones cognitivas.

Estas distorsiones cognitivas solo valen para reforzar nuestros sentimientos negativos, que por tanto resultan en más distorsiones cognitivas. El resultado es un ciclo vicioso profundamente auto- destructivo. Para influir en nuestra reacción sobre el tinnitus, primero debemos aprender a identificar nuestras distorsiones cognitivas, y después debemos aprender cómo desafiarlas.

En su libro (ahora descatalogado) “Tinnitus: una guía de autogestión para el pitido en los oídos”, Jane Henry y Peter Wilson daban ejemplos de 12 distorsiones cognitivas experimentadas comúnmente por personas que realmente sufren de tinnitus invasivo severo. Puede que reconozcas algunas que se dan en tu propio caso. (Y sospecho que puedes sugerir muchas tú mismo). Aquí está la lista que aparece en el libro, copiada con el permiso del profesor Wilson:

Un ejemplo de exceso de generalización:
Por culpa de mi tinnitus estuve despierto toda la noche. Todas las noches van a ser igual.

Un ejemplo de pensamiento de todo o nada:
Antes de tener acúfenos mi vida era perfecta. Ahora se ha arruinado mi vida.

Un ejemplo de filtrado:
Mi tinnitus se ha puesto mucho peor después de la fiesta. Disfruté de la compañía pero mi tinnitus lo estropeó todo.

Un ejemplo de precipitar conclusiones:
Cuando tengo que pedir a alguien que me repita algo porque no he ido bien, sé que piensan que soy tonto.

Un ejemplo de magnificación o catastrofización:
Mis pitidos están más altos – sé que me voy a quedar sordo.

Un ejemplo de minimización:
¿Qué más da si hoy consigo sobrellevar los acúfenos? Sé que sería de casualidad.

Un ejemplo de personalización:
Mi tinnitus me cabreó tanto que le arruiné la noche a los demás.

Un ejemplo de precipitar conclusiones:
Las pruebas han dicho que mi audición está bien, pero sé que me voy a quedar sordo.

Un ejemplo de razonamiento emocional:
Mis acúfenos hacen que me sienta sin esperanza. Sé que no hay esperanza.

Un ejemplo de frases tipo “debería”:
Tener tinnitus no debería amargarme.

Un ejemplo de etiquetar:
Tener tinnitus y pérdida de audición significa que soy totalmente discapacitado.

Un ejemplo de culpa:
No estaría tan amargado con mi tinnitus si mi familia me entendiese.

Lo que te sugiero, que viene del trabajo de terapeuta cognitivo conductual Aaron T. Beck y modificado por una estrategia encontrada en el libro de Henry y Wilson, está diseñado para que rompas el círculo vicioso que refuerza las emociones negativas que te hacen estar mal independientemente de la intensidad del sonido, el tono, el timbre, etc. de tu tinnitus. Con este objetivo, cada vez que estas distorsiones cognitivas (o parecidas) se te pasen por la mente, quiero que dejes de hacer lo que estés haciendo cuanto antes y las apuntes. Y, debajo de cada distorsión negativa, haz una lista de las razones que suponen un pensamiento irracional. El escribirlo es una parte esencial. Esto no es meramente un ejercicio mental. Debes apuntar tus pensamientos y revisar tus apuntes de vez en cuando.

Por ejemplo, si notas que estás pensando “soy una carga para mi familia”, apúntalo. Entonces pídele a tu pareja e hijos que se tomen unos momentos para pensar en todas las cosas que han hecho durante esa semana que no tengan nada que ver con tus acúfenos. Me refiero a todo – desde trabajar hasta ir al colegio, hacer deporte, música, arte, videojuegos, leer un buen libro, o jugar una partida de golf. Escribe cada una de esas cosas debajo de “soy una carga para mi familia”. Quédate mirando esa frase. Demuéstrate a ti mismo – documentado por escrito – que mientras que a tu familia le encantaría que encontraras alivio, aun así hacen un montón de cosas en sus propias vidas. Cualquiera que sea esa carga… está mayoritariamente en tu mente.

Si te comprometes a hacer este ejercicio religiosamente – a apuntar tus pensamientos negativos y a desafiarlos con ejemplos lógicos y basados en la realidad – no puedes evitar empezar a influir en tus reacciones subconscientes sobre tu tinnitus. Y poco a poco, con el tiempo, romperás ese círculo vicioso autodestructivo. Empezarás a darte cuenta de que tienes menos días malos de oídos y más días no tan malos de oídos – porque el tinnitus que te ha estado haciendo sentir mal está gradualmente convirtiéndose en un tinnitus que no te hace sentir mal.

De una autoridad a otra, con toda sinceridad te deseo lo mejor.

Saludos cordiales
Stephen Nagler”

Sobre el autor
El Dr. Nagler es el fundador del Atlanta Tinnitus Consultants, LLC en Atlanta, Georgia. Es ex presidente del consejo de directores de la American Tinnitus Association y ex asesor médico de la Australian Tinnitus Association, NSW.