De ocultar mi tinnitus a gritarlo a los cuentos vientos en una entrevista para la BBC. Esto es lo que ocurre cuando piensas que tú eres quien controla tu destino, y resulta que es tu destino quien dulcemente te controla a ti.
Cuando el año pasado entré a trabajar en la BBC, tenía claro que no quería que nadie supiese de mi blog sobre tinnitus. No quería que nadie pudiese pensar que quizás le dedicaba tiempo en horas de trabajo.
En horas de trabajo, no. Pero cada día a las 5.30 pm, cuando la oficina se vacía, yo me quedo hasta que se hace de noche para contestar a todas las cartas que, diariamente, recibo del blog de cientos de sufridores de tinnitus que no pueden seguir adelante por esta terrible condición. Y dependiendo de cuántas cartas tenga ese día, a veces me tengo que quedar hasta más tarde y saltarme la cena.
Lo mismo hacía cuando trabajaba en The Daily Mirror, y es mi momento preferido del día. Todo el mundo se ha ido a casa y solo quedo yo en la redacción del periódico en lo alto de un rascacielos, con Londres de noche y los sonidos distantes de algunas sirenas cruzando la ciudad.
Las luces de la redacción solo se encienden cuando detectan movimiento, así que está todo oscuro menos la luz de mi escritorio. Es un momento de concentración extrema, solo interrumpida cuando algunos guardias de seguridad pasan de vez en cuando.
Quién es Mary Darcey?
Pero hace tan solo unos pocos meses, una de esas noches en la redacción de la BBC, noté que había alguien más conmigo…
Era Mary Darcey, veterana de BBC Global News, de pelo blanco muy chic y ojos grisáceos, que siempre se queda supervisando que todo esté en orden antes de irse.
Mary había notado que siempre me quedaba sola hasta tarde y esa noche se acercó a mí para ver por qué:
—Ah. No te preocupes— le contesté. — No estoy trabajando, solo estoy escribiendo cosas personales.
Pero Mary sintió curiosidad y quiso saber en qué exactamente: —No es nada— dije. —Es un blog que tengo, pero no es nada, en serio.
Mary parecía muy sorprendida: —¡Ah, un blog, qué maravilla!
Y yo, en un último intento por sonar muy poco interesante y mantener mi blog privado, contesté: —Oh, no. Pero no es un blog de esos ‘cool’ de moda o de viajes, es algo de los oídos….
En contra de lo que quería conseguir, ahora Mary estaba más intrigada que nunca.
Entonces me rendí y le expliqué lo que es el tinnitus, cómo afecta a tantos millones de personas en el mundo y que no tiene cura.
Le expliqué que hice el blog cuando estaba en medio de una profunda depresión y no podía salir de mi apartamento de Londres o ver a nadie. Le expliqué que el blog era lo único que me ayudaba y que, por algún motivo desconocido, ahora tenía muchos lectores y recibía cartas a diario, unas preciosas y otras muy tristes, pero que tenía que contestar a todas y que el lugar donde más me concentraba era en la redacción.
NOTA: Solo hay una carta que nunca he podido contestar. La de Montse, una joven de Barcelona que no se atrevía a ir al concierto de Alejandro Sanz en Barcelona. ¡Por supuesto que sí! (con protección). Le escribí una sentida carta que su servidor de email se encargó de devolverme una y otra vez. Montse debió introducir incorrectamente su email en la página de contacto y, aunque lo intenté varias veces, nunca puede dar con ella.
Nos quedamos hablando de todo aquello hasta que Mary se fue y yo me quedé a terminar de contestar las cartas del día. Y mi cabeza, que siempre lo imagina todo en forma de libro o guión de película, pensó:
‘Qué extraño, he intentado ocultar el blog pero realmente ha insistido mucho. Me pregunto si hay una razón importante por la que Mary y yo debíamos conocernos. A lo mejor tiene un papel importante en mi historia…’
Me quedé pensando en el hecho de que ahora ya lo sabía alguien de la oficina. Aunque, al fin y al cabo, se lo había dicho a una sola persona…
Dos semanas más tarde, un periodista de la BBC me escribió un e-mail diciendo que había oído hablar sobre mi blog y que querían contar mi historia.
El cuento de hadas
Un mes después me enviaron a los estudios de televisión para que me tomaran fotos para el vídeo de promoción de una campaña social. ¡El fotógrafo no era otro que Tom Oldham!, el galardonado fotógrafo de Jose Mourinho, Noel Gallagher y Sir Richard Branson, entre muchos otros.
Con Tom hicimos sesiones fotográficas y de video para una promoción interna de la BBC. Este es un pequeño resumen del making-of:
A partir de ahí, me invitaron a escribir un artículo contando mi historia en primera persona, que se publicó semanas después. Y más tarde, me ofrecieron escribir para la ‘Semana Internacional de la Salud Mental 2019‘.
Cuando se publicaron los artículos, recibí muchas cartas de personas de todas las partes del mundo, contándome historias sobrecogedoras sobre sus vidas. Algunas eran de altos directivos, artistas, e incluso polítcos.
Entonces me di cuenta de que absolutamente todos los seres humanos tenemos el mismo problema, todos estamos muertos de miedo. Incluso una presentadora del telediario me reveló cómo, a pesar de llevar tantos años presentando las noticias con éxito y ser internacionalmente conocida, en el fondo se sentía inferior a los demás y tenía que luchar cada día contra su problema de falta de autoestima.
Pero en medio de toda esta aventura increíble, aún me iba a tocar experimentar lo que sienten las estrellas…
El pasado mes de junio tuvo lugar la Convención Europea de BBC Global News 2019, en el exclusivo Hurlingham Club de Londres.
Durante la cena de gala, disfrutaba atenta de la entrega de premios. Para mi más absoluta sorpresa, anunciaron mi nombre para hacerme entrega de un premio por mi labor social.
Cuando digo a la gente que mi tinnitus me ha dado mucho más de lo que me quitó, ahora entenderán por qué.
‘The Big Interview’
Poco después, el equipo de Marketing de la BBC me contactó para participar en ‘The Big Interview’, en la histórica publicación BBC Ariel Newspaper, donde cada mes entrevistan a distintas figuras relevantes. ¿El objetivo? Dar a conocer el tinnitus un poquito más (para los que lo sufrimos, cada paso cuenta).
Este video es el resultado (puedes activar los subtítulos tanto en español como en inglés):
(Nota: aunque en el video pudiera dar la impresión de que he acabado con todos los mazapanes de Toledo, juro solemnemente que hay en mi haber una foto de esa misma mañana con 10 Kg menos).
Y justo cuando piensas que el ciclo ha terminado…
Aunque está condensada en 4 minutos, la entrevista total duró cerca de una hora, donde hablamos desde superar una depresión hasta vidas pasadas y el significado de la vida.
Cuando terminé la entrevista y estaba recogiendo mis cosas, el productor, Nick, se me acercó para hablar en privado y me dijo: “Esto te puede sonar una locura, pero en los 14 años que llevo filmando entrevistas, esta es una de las top 5 que más me ha impactado”.
Nick (en la foto de abajo) me dijo que lo que ocurría es que se sentía identificado y conectado con el sufrimiento que tan honestamente había compartido con el equipo de grabación, mientras que normalmente los entrevistados intentan ocultar sus vulnerabilidades y dar la ‘entrevista perfecta’. (Ocultar las vulnerabilidades es precisamente el gran motivo por el que personas de alto perfil me confiesan en privado que sufren una fuerte depresión, cuando nadie de su alrededor jamás lo sospecharía. También en sus vidas diarias se están esforzando por dar la ‘entrevista perfecta’).
Mi honestidad sin reparos (que apenas se refleja en la entrevista) nos llevó a un café, que rápidamente se ha convertido en una amistad. Nick es un productor de televisión con muchos años de experiencia y con pasión, como yo, por crear algo que ayude a los demás, así que estamos empezando el siguiente proyecto televisivo en común.
GRACIAS Mary Darcey, ¡resulta que sí tenías un gran papel en esta historia!
Creadora de MUNDO TINNITUS a partir de que le diagnosticaran tinnitus en 2017. Berta ha fundado otras publicaciones y trabajado para los medios de comunicación internacionales más importantes, como el mítico Daily Mirror y la prestigiosa BBC Global News.
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Hola berta, por casualidad encontré tu bloc hace unos días y desde el primer momento que te empecé a leer me di cuenta de la gran labor que estas haciendo con la gente que sufre este maldito problema.
Hace tres meses que sufro tinnitus y la verdad es que no lo llevo muy bien. Al principio pensé que acabaría acostumbrándome, pero va pasando el tiempo y la cosa va a peor, sobre todo sicologicamente. No sé a donde acudir más allá del otorrino, que no ayuda mucho, o de mi medico de cabecera que hace lo que puede.
Para más inri vivo en ibiza (España), una isla que para divertirse está muy bien, pero en lo que se refiere al resto de servicios deja mucho que desear. Por lo tanto no tengo muchas opciones y debo buscar algo fuera,p ero no tengo ni idea.
Me gustaría que alguien me aconsejara o me diese alguna idea, lo agradecería en estos momentos.
Berta, muchas gracias por tu bloc, estas haciendo algo muy bueno por los demás. Saludos
Hola Franfe,
¡UN MILLÓN de gracias por tus palabras! En realidad me hace feliz tener el blog y que pueda haber este espacio para otras personas si se pueden sentir bien.
Siento que tú también te hayas unido a nuestro club. Al principio se puede pasar muy mal, pero te puedo prometer que mi vida es totalmente normal y no me importa tener tinnitus. Al revés, aunque parezca INCREÍBLE, a mí me trae más cosas positivas que negativas porque me permite conocer a mucha gente.
No me ha quedado claro, ¿te refieres a que quieres mudarte de Ibiza?
Un saludo y mucha fuerza 💪
!HOLA BERTA!
DA MUCHO GUSTO CONTAR CON PERSONAS COMO TU, POR QUE MOTIVAS A SOBREPONERNOS A NUESTRO PADECIMIENTO, A PESAR QUE MUCHA GENTE NO NOS COMPRENDE. MUCHAS VECES SOLOS BATALLAMOS DÍA A DÍA CON ESTE MAL, SIN EMBARGO TENEMOS QUE SER FUERTES Y AFRONTAR LOS RETOS QUE NOS PONE LA VIDA. QUIERO AGRADECERTE POR LAS COSAS QUE HACES, TE DESEO MUCHOS ÉXITOS EN TU VIDA. SABES A VECES CUANDO ME SIENTO MAL, PIENSO EN OTRAS PERSONAS COMO TU, QUE TAMBIÉN ESTÁN SUFRIENDO ESTE MAL Y PIENSO QUE NO ESTAMOS SOLOS EN ESTA LUCHA SILENCIOSA.
GRACIAS, POR SER PERSONA MARAVILLOSA, CUÍDATE MUCHO.
HUBER.
¡Un millón de GRACIAS Huber!
Tienes razón, siempre he visto que mucha gente no nos comprende. El otro día en la radio hablando sobre tinnitus había dos invitados que al terminar me dijeron: “Pues esto lo ha tenido siempre nuestro familiar y nunca le hemos hecho caso!”. Nuestros pitidos son invisibles y se tienden a minimizar, pero solo nosotros sabemos qué mal se puede llegar a pasar. Como bien dices, tenemos que ser fuertes, y yo creo que la mejor manera de hacerlo es dando ánimos a otros y estando unidos. NO estamos solos Huber y este blog es tu casa siempre que lo necesites.
Un abrazo muy fuerte 🥰
¡Hola Berta!
Cuánto me alegro de tus éxitos. La labor que estás haciendo por dar a conocer este problema, y el apoyo que brindas a los lectores con tu experiencia y ejemplo de superación, es realmente impagable. Mucha suerte en todos tus proyectos futuros, que iré siguiendo por el blog. Te mereces lo mejor. Infinitamente agradecido,
pablo
¡Mil gracias por tus palabras Pablo! Eres un encanto y te AGRADEZCO mucho tus buenos deseos que siempre me brindas.
Realmente este espacio lo formamos todos, con todos los lectores, como tú, como yo y como otros miles de sufridores de tinnitus que participan en el blog, e incluso a veces veo que apoyan a otros lectores. Me parece emocionante que el ser humano sea capaz de hacer eso y sacar lo mejor de sí para apoyar a otros que no conoce en momentos tan duros. Todos los de este blog estamos juntos en esto.
Muchas gracias y un abrazo enorme Pablo 💗
Tengo este problema desde enero del 2019. Al día siguiente del incidente de cuando comenzó todo creo que me iba a volver loco. Al despertar, ese sonido irreproducible jamás escuchado por mí casi me llevó a la total locura en segundos.
Fue difícil controlarme esa línea del ser consciente y el irracional. Es tan pero tan delgada que para aquellos que no lo experimentan es difícil de creer.
Superé esos dias posteriores con mucha fuerza de voluntad y sin conocimiento de lo que me sucedía. Ahora después de varios meses asimilé mi condición. Y es llevadero, el sonido está solo si me pongo a pensar que está. Pero con un poco de desconexión y ayuda de sonidos externos aplaca levemente dicho mal. Ojala dios quiera que alguien lea esto y me ayude con algún consejo que esté a mi alcance, así veo si es posible solucionar o aminorar mi padecimiento…
Desde ya muchas gracias. Soy Ramón, de Argentina, 43 años, 21/09/2019, 22:12 pm.
Hola Ramón,
Siento mucho que tú también tengas tinnitus. Cuando yo lo tuve hace algo más de dos años (¡madre mía, dos años ya!) me llevé el mismo shock. No sabía lo que era y, de repente… ¡pum! En muchos momentos realmente pensé que no podría soportarlo. Y, encima, no conocía a nadie más que lo tuviese, por lo que me sentía un bicho raro.
Como bien dices, el sonido lo noto si me fijo, aunque no es tan fuerte como cuando lo tuve al principio (me disminuyó mucho con la medicina china). Mi consejo, Ramón, es que sigas con esa gran actitud de fortaleza que tienes, y que hagas cosas encaminadas a llever un tipo de vida sin estrés (estrés y tinnitus están relacionados). Si tienes la oportunidad en tu ciudad, te diría que vayas a visitar a un médico de medicina china. Tienen mucha experiencia en la cura del tinnitus (mucha más que ningún otorrino, eso seguro).
Un abrazo y aquí tienes tu casa siempre que lo necesites.
Berta eres un ejemplo y sé que tu trabajo de crear el blog de MUNDO TINNITUS va a originar un movimiento de personas con una misma causa y crear una reflexión ante la sociedad de esta horrible dolencia, y que los cientificos que los tenemos y muy buenos trabajen sobre esto y este impulso es gracias en la totalidad a ti por ser tan valiente.
Eres una maravillosa persona, que dios te bendiga cielo.
Qué palabras tan BONITAS Francisco! 😥
Mil millones de gracias por tu reflexión. Tener gente que participa en el blog, como tú, es lo que hace que esto sea una comunidad. Todos los que escribís aquí comentarios públicamente sois igual de valientes.
Con lo que hemos sufrido millones de peronas con esta condición, ver la colaboración de todos los lectores de MUNDO TINNITUS me compensa por todos los malos momentos del pasado.
Nunca he tenido que bloquear NI UN SOLO comentario por falta de respeto hacia alguien. Al contrario, el nivel de RESPETO y SOLIDARIDAD que veo constantemente aquí entre los sufridores de tinnitus, no lo he visto jamás en ningún otro sitio de mi alrededor. Y mantener esa estadística del 100% de respeto es mérito de cada uno de los participantes, como tú! Así que lo cierto es quienes son maravillosos sois vosotros.
Un ABRAZO 🥰
Un fortísimo abrazo desde Málaga, Berta.
Te deseo todo lo mejor, eres un encanto de mujer. Y que sepas que yo también vengo de gente de pueblo agricola, como tú, así que ya tenemos algo en común.
Eres una valiente de la vida y las personas como tú tienen que tener fé, que es la que tú repartes continuamente. Así que vamos a tener fé todos y a esperar los medicamentos via oral, que saldrán para reducir o quitar el tinitus para el 2020 y preservar o mejorar la audición, y cruzar los dedos para los resultados de Auris medical AM 101 y Otonomy farmaceutics con el OTO 313 inyección intratimpanica.
Tenemos muchos motivos para estar contentos.
Cuidate muchísimo Cielo.
Berta me gustaría algún día poder hablar contigo por teléfono, te he añadido como amistad en Facebook. Te he mandado dos enlaces de lo que están investigando, ojalá tengamos suerte Berta. Que dios te bendiga.
Francisco! Estoy en EEUU ahora mismo y no lo he visto. Busco tus mensajes y te contesto.
Un abrazo.
Hola Bertha, bendita seas por crear este blog. Hace un año me diagnosticaron hipoacusia neuronsensorial que viene acompañado de TINNITUS ¡Oh si! Y me alejé de todo lo que amo, el cine, el teatro y por supuesto los conciertos. Este fin de mes viene una banda BACILOS que amo desde los 15, por cierto tengo 35 y me da pánico ir pero muero por ir ¿Tú que dices? ¡Gracias!
Hola Paola,
¡Muchas gracias por tus palabras, lo hago con todo el cariño del mundo!
Vaya, siento muchísimo que sufras de hipoacusia neuronsensorial, deber ser muy duro. Además el tinnitus lo hace peor aún. Pero es una pena que te alejes de todo lo que te gusta. ¡Por supuesto que tienes que ir al concierto de los BACILOS! 🥁 💃
Entiendo perfectamente que te dé reparo porque a mí me ocurrió lo mismo al principio, estuve unos meses sin ir al cine o a un bar (me daba PAVOR). Pero a los meses decidí que NO iba a renunciar a mi vida. Mi otorrino de Londres me recomendó unos auriculares que protegen los oídos, y eso es lo que usé (es lo único bueno que hizo por mí). Son pequeños, se meten en los oídos para protegerlos, pero la calidad de la musica se oye igual. Es lo que usan MUCHOS músicos para ensayar y actuar. Son estos de aquí https://amzn.to/300VdkS. Pero si los tuviera que comprar otra vez, yo compraría el nuevo modelo: https://amzn.to/2LxlT7E, porque acabo de ver que lleva una minicaja que se engancha al llavero (lo veo súper útil porque lo podría llevar todo el tiempo conmigo).
En mi caso, aunque al principio estaba asustada con cosas como ir al cine o a un bar, lo que peor llevo es el TRÁFICO. En Londres es una auténtica LOCURA ir por la calle escuchando coches pitando, autobuses mega ruidosos del pleistoceno, sirenas de policía y ambulacias constantemente (que por razones que desconozco suenan 10 veces más fuerte que en ningún otro país). El tráfico de la ciudad es lo que más me miedo me da. NUNCA voy por la calle sin tapones.
Espero que te sea de ayuda! Un abrazo y ánimo 🤗
¡Gracias Berta! Jamás pensé que responderías tan rápido, no tienes idea de lo bien que me hizo leerte, encargaré a una amiga esos audífonos aprovechando que está paseando por Europa (soy de Perú). Ahora mismo iré por esas entradas para el concierto 🙂 Dios te bendiga. Un abrazo,me ayudaste mucho.
¡Por su puesto, Paola! Aquí estamos para apoyarnos e intentar ayudarnos en los momentos más duros.
¡De Perú! ¡Qué bonito! Espero que te lo pases muy bien en el concierto, y este blog es TU CASA siempre que lo necesites.
Que Dios te bendiga a ti también 💗